Rysiu Antowski – Mały człowiek i jego wielka walka o lepsze jutro

Dzisiejszy wpis dedykuję mojemu modelowi i jego cudownej rodzinie – Rysiowi :). Małego bohatera poznałam w 2018 roku podczas sesji z okazji Dnia Mamy i Taty. Ryś mnie zauroczył uśmiechem, a gdy usłyszałam, że jest wcześniakiem i jakie problemu już na potkał, było mi ciężko zatrzymać łzy. Zawsze takie losy w ten sposób na mnie wpływają. Ale to było prawie 3 lata temu. Teraz Ryś potrzebuje naszej pomocy…

Poniżej przeczytacie historię Rysia, która sprawi, że łzy pojawią się w Twoich oczach. Ja się wręcz rozpłakałam. Bardzo to mnie dotknęło. Gdy tylko usłyszałam o Rysiu postanowiłam pomóc, dałam na licytację zaproszenie na sesję (licytacja się zakończyła) oraz postanowiłam napisać o Małym Bohaterze. Dodatkowo na dole możecie zobaczyć kilka zdjęć z naszej sesji. Jego uśmiech, radość i siła… I jeszcze cudowna siostra o pięknych oczach, która oczarowała mnie miłością do swojego młodszego brata.

 

 

Historia Rysia:

Nieuleczalnie chory 3-letni Rysio potrzebuje naszego wsparcia !!!!

Rysiek urodził się przedwcześnie 11 kwietnia 2017, w stanie ciężkiej zamartwicy. Podłączony do respiratora, dostał kolejno kilka antybiotyków, kiedy ustalono co jest przyczyną zakażenia (bakteria Listeria Monocytogenes) podano mu ostatni z dostępnych i właściwy. Lekarze nie dawali nam dużych szans, każdy dzień był dla nas walką o życie naszego Rysia. Później nie było łatwiej. W trakcie tej pierwszej półtoramiesięcznej hospitalizacji Rysio przeszedł sepsę, zapalenie opon mózgowo – rdzeniowych i wylewy dokomorowe II stopnia. Spowodowały one uszkodzenia mózgu (leukomalacje) i rozmiękanie istoty białej mózgu. Kilkakrotnie wykonywano mu punkcję lędźwiową. Rehabilitację metodą Vaclawa Vojty rozpoczęto jak tylko został odpięty od respiratora. Patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi, zupełnie nie mogąc nic zrobić, mogliśmy tylko czekać.

DZIEŃ MATKI – RYSIO WRACA DO DOMU
PIĄTEK, 26 MAJA 2017

W piątek, w Dzień Matki 26 maja 2017, Rysio wreszcie wrócił do domu. Dzień na który cała nasza rodzina czekała przez półtora miesiąca ciężkiej hospitalizacji. Wreszcie mogliśmy trzymać i tulić naszego synka bez szpitalnej oprawy. Pokazać mu jego nowy dom, przedstawić rodzinie i po prostu… być z nim. Niestety już w pierwszym roku życia Rysiek trafił pod opiekę Poradni Chorób Zakaźnych z powodu nieprawidłowej pracy wątroby. Po kilku miesiącach okazało się, że zarażony jest wirusem Cytomegalii – nabytym, być może w trakcie transfuzji krwi. Wirus znacznie osłabił organizm Ryśka i bardzo utrudniał proces rehabilitacji. Dla bezpieczeństwa Rysia nie wdrożono leczenia farmakologicznego, ponieważ skutki przyjmowania leków przyniosłyby dużo więcej szkody. Na szczęście wątroba Ryśka wykazała zdolność do regeneracji, cały czas czekamy aż wyniki wrócą do normy.

 

DRUGI ROK ŻYCIA RYSIA
WALKA O SAMODZIELNOŚĆ

W drugim roku życia Rysiek przeszedł kilka badań m.in rezonans i tomografię głowy. Podejrzewano wodogłowie, przedwczesne zarośnięcie szwów czaszkowych, głęboki niedosłuch, wadę wzroku, uszkodzenie kręgosłupa (zakotwiczenie rdzenia kręgowego). W międzyczasie Rysiek zaczął być regularnie pionizowany, zaczął samodzielnie poruszać się na wózku inwalidzkim. Bardzo zależało nam na tym, żeby mógł sam decydować dokąd chce iść.

 

DIAGNOSTYKA I DIAGNOZA
DZIEŃ KTÓREGO NIGDY NIE ZAPOMNIMY

W drugim roku życia Rysiek przeszedł badania genetyczne w szczecińskim PUM. Po niespełna roku dostaliśmy informację, że nie znaleziono nieprawidłowości a ogólny stan zdrowia Rysia spowodowany jest obciążeniami okołoporodowymi (listerioza i powikłania po zakażeniu). Zasugerowano nam, żeby przestać szukać przyczyny w genetyce i przeznaczyć pieniądze na rehabilitację. Myśleliśmy, że to już koniec złych informacji, że skupimy się na rehabilitacji, damy z siebie 110% i w przeciągu kilku lat Rysio stanie na nogi. Niestety tak nie było – u Rysia poza nieprawidłową pracą wątroby i postępującą wiotkością mięśni pojawił się niedobór wzrostu i masy ciała, rozpoczęliśmy diagnostykę w kierunku chorób metabolicznych. Udało nam się dostać do programu badań genetycznych w Niemczech i stamtąd w styczniu 2020 r. otrzymaliśmy wynik, potwierdzający diagnozę nieuleczalnej Glikogenozy typu IV, tzw. Chorobę Andersen. Dla pewności pobrano od nas rodziców krew do badań, potwierdzono, że oboje mamy obciążenia genetyczne i oboje dokładnie w tym samym. Dzień w którym otrzymaliśmy diagnozę to dzień, którego nie zapomnimy nigdy. Dzień, który wyznaczył dalszy kierunek naszego życia i dalsze wyzwania, z którymi będziemy musieli się zmagać.

 

DALSZA DROGA
TYSIĄCE PYTAŃ BEZ ODPOWIEDZI

Po diagnozie wiedzieliśmy jedno: LEKU NA CHOROBĘ NIE MA. Pozostaje nam tylko rehabilitacja (jedyna skuteczna u Rysia to ta metodą V.Vojty, wspomagana regularnymi ćwiczeniami w wodzie, zaopatrzeniem ortopedycznym i sprzętem rehabilitacyjnym) oraz dieta wysokobiałkowa, z ograniczeniem węglowodanów, wyeliminowaniem cukrów i owoców w każdej postaci. Rysio jest silny i pełny życia – uczy się żyć ze swoimi ograniczeniami i dzielnie współpracuje z nami przy wszystkich zabiegach i ćwiczeniach jakie musi wykonywać. Rysio intelektualnie jest bardzo sprawny, zaskakująco wręcz jak na 3 latka. Problemem jest znaczna wiotkość mięśni i stawów, pogłębiająca się kifoza i lordoza, koślawość stóp, nieprawidłowa praca wątroby.

 

NASZA CODZIENNOŚĆ
JAK DAJEMY SOBIE TERAZ RADĘ

Rysiek w ubiegłym roku dostał się do żłobka, do grupy zaspokajającej potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami. Od września uczęszczał do Przedszkola Publicznego. Obie placówki wyraziły zgodę i same z siebie zapewniły możliwość dostosowania żywienia Rysia do jego potrzeb. Z powodu zagrożenia Covid-19, zgodnie z zaleceniem lekarza prowadzącego, Rysiu pozostaje w izolacji, z wyjątkiem kontynuowanej rehabilitacji poza domem. W związku z diagnozą Rysiek raz na kwartał jest i będzie przyjmowany na szczegółowe badania diagnostyczne. Teraz są to 3 dniowe pobyty w szpitalu, bazujące na pobraniach krwi, każdorazowo z innego punktu. W styczniu 2021 r., planowany jest kolejny pobyt diagnostyczny, w trakcie którego Rysiu poddany będzie badaniom w znieczuleniu ogólnym.

 

SILNE SERCE RYSIA
I NIEWYOBRAŻALNIE WIELKA CHĘĆ ŻYCIA I WALKI

RYSIO CHCE ŻYĆ.
Jego siła i duch walki zaskakuje nas, jego lekarzy i wszystkich, którzy mieli szansę go poznać. Mimo iż choroba Rysia zakłada niewydolność jego serca, ono bije mocno i nieprzerwanie. Wszystko wskazuje na to, że mamy szczęście i, być może przebieg jego choroby nie będzie tak ciężki jak zakładali lekarze.

Lekarze dali Rysiowi 5 lat życia.
My wierzymy, że Rysio dożyje do późnej i spokojnej starości.
To jest nasz cel i każdego dnia, całą rodziną o niego walczymy.

 

POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY
MUSIMY UMOŻLIWIĆ RYSIOWI WALKĘ

Walka o zdrowie i życia Rysia to przede wszystkim rehabilitacja, wyjazdy, codzienna praca i specjalistyczna dieta. Mimo, że  robimy co w naszej mocy – nie jesteśmy mu w stanie zapewnić wszystkiego czego potrzebuje. Oboje pracujemy zawodowo i podejmujemy wszystkie dodatkowe możliwości finansowego zabezpieczenia Rysia potrzeb. To niestety wciąż zbyt mało. Godzina jego rehabilitacji to koszt 150 PLN – obecnie stać nas (w dobrym miesiącu) na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu. Do tego dochodzi zaopatrzenie medyczne (około 7000 PLN na kwartał), specjalistyczna dieta, wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (około 7000 PLN za wyjazd)  i dziesiątki wizyt prywatnych u różnych specjalistów. Rehabilitacja metodą Vojty to 4 sesje rehabilitacyjne w ciągu jednego dnia. Koszta piętrzą się tak szybko, że nie nadążamy ich liczyć.

POTRZEBUJEMY TWOJEJ POMOCY.

 

 

Powyższy tekst pochodzi ze strony Siepomaga.pl – Wejdźcie koniecznie i wesprzyjcie Rysia 🙂

Na grupie na FB odbywają się licytacje – Licytacje dla Rysia

 

 

Rysiu Antowski sesja dziecięca Szczecin

 

sesja dziecięca Szczecin Rysiu

 

fotografia rodzinna Rysiu Antowska

 

Rysiu Antowski Szczecin

 

sesja dziecięca Szczecin Ryś Antowski

 

Ryś Szczecin fotografia

 

Fotografia Szczecin

 

 

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

− 2 = 1